广东省短缺药品供应保障小程序上线启动仪式举行！ “罕见病用药”小程序正式上线运行

7月28日，在广东省卫生健康委员会的指导下，广东省药物管理与药物治疗学委员会着力推进的广东省短缺药品供应保障微信公众号上线启动仪式暨学术报告会在广州举行。

会议上，“罕见病用药”小程序正式发布！该小程序是由广东天健软件股份有限公司旗下子公司广州医行健康科技有限公司的技术团队在广东省卫生健康委员会指导下，省药事管理与药物治疗学专委会组织，由中山一院、南方医院牵头、药学和临床专家共同参与，承担了探索广东省短缺药品、特别是罕见病药品的保障供应工作。本项工作也得到了广东省药学会罕见病专家委员会各位专家的大力协助。经过前期市场调研，与临床专家和患者沟通，经过多番讨论后，设计了小程序并且嵌入到省卫健委相关官方公众号中。平台汇聚全省的医院和专家资源、药品信息，为患者提供便捷的寻医问药服务。

罕见病，根据世界卫生组织的定义，为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。因为发病率极低，病人数量极少且分散，所以懂诊治的专家少，治病的药物也缺少。因而，罕见病病人经常面临三大困难——寻医难、买药难、用药贵。

（公司总经理舒展羽先生进行功能介绍和演示）

平台利用互联网和移动互联网的优势，将分散在医疗机构和药店的专家及药品信息资源和分散在社会公众的寻医问药需求连接起来，同时为管理部门提供决策依据，提升人民群众的获得感和满意度。

平台分为患者端和管理端，患者端以小程序作为主要载体。患者可通过平台找专家、找药品及阅读疾病和药物的科普文章。

（小程序首页）

管理端以电脑作为主要载体，完成对机构和用户的管理和各类信息的上报、审核、汇总、统计分析。

目前，大家可通过“健康广东”、“广东卫生信息”、“广东卫生在线”三个微信公众号的入口进入到罕见病用药小程序，也可以直接通过微信搜索进入。

罕见病用药小程序的上线，既方便了患者寻医问药，更让罕见病能被更多的人了解和认识，让罕见病患者得到社会更多的关爱，同时也提升我省药学管理、药学服务的“软实力”。

病虽罕见，但爱不罕见。

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